Karsten Klein zu Besuch bei der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
Der Bundestagsabgeordnete aus dem Wahlkreis Aschaffenburg, Karsten Klein, besuchte am Dienstag, den 19. Juni 2018 zusammen mit Bundestagskollegin Andrea Lindholz, MdB die Beratungsstelle der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. in Aschaffenburg.
Geschäftsführerin Carmen Kunkel und ihr Team bieten dort Hilfe für Betroffene der unheilbaren Stoffwechselkrankheit und deren Familien an. Auch wollen sie die Bevölkerung über die sehr seltene und wenig bekannte Erkrankung aufklären. Unterfrankenweit sind ca. 84 Patienten von der Krankheit betroffen.
Nachdem die deutschlandweite Arbeit des Vereins bisher nur durch Spenden und Mitgliedsbeiträgen finanziert wurde, erhält der Verein dieses Jahr erstmalig auch Fördermittel durch das Bundesministerium für Arbeit und Soziales. Diese sichern die Finanzierung des neuen Projekts „Proagieren statt re-agieren“ für den Zeitraum 2018-2020.
„Es ist beeindruckend, wie die 6 festen Mitarbeiter und unzählige ehrenamtliche Helfer sich aus Aschaffenburg heraus deutschlandweit für Mukopolysaccharidose-Patienten und deren Angehörige stark machen.“, stellte Karsten Klein vor Ort fest.
Ganz zentral ist für die Beratungsstelle das eigenverantwortliche und selbstbestimmte Leben der Betroffenen. Ein Anliegen, welches auch Karsten Klein sehr am Herzen liegt: „Es ist wichtig, dass der jeweilige Mensch immer im Zentrum der Förderung steht. Auch jemand, der aufgrund von Krankheit oder Behinderung beeinträchtigt ist, hat das Recht darauf, in seiner jeweiligen individuellen Lebensplanung unterstützt zu werden.“